Erkrankung und Familie

Es ist ein schwerer Schlag,  wenn man die Diagnose Multiple Sklerose bekommt.  Es bricht für einen selbst erstmal die Welt zusammen.  Der Gedanke,  unheilbar krank zu sein,  wiegt schwer und es dauert eine ganze Weile,  bis man eine  klaren Gedanken fassen und nach vorne blicken kann.  Dies ist aber die Sicht eines Erwachsenen.  Wie sieht es da mit den Kindern aus?  Aus eigener Erfahrung weiß ich,  dass die Kinder schwer daran zu tragen haben. Meine Tochter jedenfalls tat sich extrem schwer mit der Situation. Papa lag in Krankenhaus und sie besuchten mich so oft es ging.  Doch jedes mal brach meine Tochter in Tränen aus.  Sie will nicht,  dass es Papa schlecht geht.  Das schmerzt,  wenn man seine Kinder so sieht, mir der Sorge in den Augen.  Sie sind zu klein,  um solch ein Leid erfahren zu müssen. Die Abschiede taten ihr übriges dazu und so war es immer mit vielen Tränen verbunden. Was für Narben dies auf einer so jungen Seele hinterlässt,  zeigte sich Monate später,  als wir nur zum abholen meiner MRT-Bilder ins Krankenhaus fuhren.  Wir kamen in der Röntgenabteilung an und plötzlich stand meine Tochter da,  schluchzend und nur schwer zu beruhigen mit den Worten „ich will nicht,  dass du ins Krankenhaus musst!“

Erst in diesem Moment verstand ich,  wie extrem diese Narben,  diese Ängste waren.  Es brach mir das Herz und warf zugleich die Frage auf,  wie man die Kinder denn auf so etwas vorbereiten könnte um den Kummer erst garnicht aufkommen zu lassen.  Aber es geht nicht.  Man kann die Kinder nicht raus haltenhalten,  ganz egal,  was man auch versucht. Man muss mit Ihnen  reden,  sie behutsam hinführen zu diesem Thema.  Warum muss Papa so oft zum Arzt,  wieso muss er so viele Medikamente nehmen und wieso ist Papa immer so Müde?  All diese Fragen vor es behutsam zu bearbeiten.. Gemeinsam! In solch einem Fall kann man nicht mit nüchternen Daten und Fakten ums Eck kommen, wie es der Arzt mit einem Erwachsenen macht.  Da kommt selbst ein erwachsener Mensch ins wanken,  wenn er knallhart konfrontiert wird.  Wie also soll erst ein Kind darauf reagieren? Klar.  Kasperletheater und Co sind vielleicht ne Möglichkeit,  aber zielführend?  Wohldosiert muss es sein. Eventuell nur einzelne Bereiche behandeln und nicht gleich die volle Dröhnen,  da die Kinder sonst zu machen.

Ein Wasser Glas kann eben nur bis zum Rand Flüssigkeit aufnehmen,  alles weiter läuft über.  Dieses Prinzip trifft auch auf Kinder zu.  Will man es nun Schutzfunktion nennen,  oder sonst wie,  jedenfalls hat es durchaus seinen Sinn,  dass Kinder so  reagieren um sich selbst unterbewust zu schützen.  Erwachsene erleben es ähnlich und jeder dürfte diese Situation kennen.  Es dürfte also tatsächlich zweckmäßiger sein,  immer  nur mal einzelne Themen dieses großen Ganzen zu erklären. Zugegeben,  ich habe eine Vorteil,  da mein Sohn ebenfalls chronisch krank ist und schon einiges durch hat.  Solche Themen sind ihm nicht fremd und er versteht einiges besser. Auch als ich im Krankenhaus war,  ist es für ihn kein großes Problem gewesen.  Er weiß,  im Krankenhaus wird einen geholfen, es ist also was gutes.  Das hilft mir auch es meiner Tochter verständlicher zu machen,  weil er es ihr auf seine Weise erklären kann.  Dies war auch gut so und immer dann,  wenn die Kids fragen haben,  wird sich die Zeit genommen und das ganze dann erklärt.  Wir fahren gut mit dieser Methode und ich kann es jedem nur ans Herz legen.  Nicht vertrösten,  nicht abweisen, Zeit nehmen!  Nichts kann in diesem Moment wichtiger sein!

Eins noch…. Es kommt natürlich immer auch auf das Kind an,  wie es psychisch beschaffen ist.  Eventuell ist man selbst garnicht geeignet, solche Themen zu behandeln,  weil man selbst Angst davor hat oder gar nichts davon an sich ran lassen mag. In diesem Fall rate ich,  den Kinderarzt bzw.  einen Kinderpsychologen im Rat zu fragen. Es reicht manchmal aber auch schon eine Person,  der das Kind vertraut.

MS und Partnerschaft

Eine solch schwerwiegende Änderung im Leben wirkt nicht nur auf den Erkrankten schwer,  den die Diagnose getroffen hat.  Es ist auch für den Partner oder die Partnerin schwer,  dieses Schicksal an sich heran zu lassen.  Ist es dann noch so,  dass man dem Partner die Erkrankung nicht direkt  ansieht,  weil es sich um eine  Autoimmunerkrankung handelt,  macht das die Sache noch schwieriger. Man kann nicht hinein sehen,  man kann maximal mitfühlen und Verständnis haben,  aber es kommt im wesentlichen darauf an, wie der Erkrankte seinen Lebenspartner mit einbezieht.

Erklären wie es einem geht,  Rücksicht fordern  wenn nötig und Verständnis fördern wenn machbar.  Dabei ist es aber entscheidend wie man die Dosis wählt.  Wer seinen Partner kennt,  weiß um sein Geschick solche Dinge zu verarbeiten, deshalb gibt es da keine Maßgabe, sondern es muss individuell geführt werden.
Man kann bei zu schnellem vorspreschen nämlich genau das Gegenteil bewirken. Dies gilt aber nicht nur für die alltäglichen Dinge,  die es zu bewerkstelligen gilt. Auch der sexuelle Aspekt spielt dabei eine große Rolle, nur wird das Thema aus Scham gerne totgeschwiegen.  Autoimmunerkrankungen wie die MS können nicht nur das zentrale,  sondern auch das vegetative Nervensystem betreffen. Empfindsamkeiten werden gemindert,  das sexuelle Verlangen herabgesetzt. Dies ist aber keine absichtlich Handlung des Erkrankten,  sondern die Erkrankung selbst,  welche auf die Libido einwirkt.In solche Fällen empfinde ich es als absolut wichtig,  das Gespräch mit dem Partner zu suchen, um nicht womöglich ein falsches Gefühl aufkommen zu lassen.  Mangelt es an der Liebe,  oder stimmt was anderes nicht?  Solche Fragen wirft es ganz schnell auf,  wenn man nicht miteinander spricht.

Abschließend sei gesagt,  dass man dann am besten gemeinsam zu einem Arzt geht um sich Hilfe zu holen.  Meist kann man solch ein  Problem medikamentös lösen und der Unmut hat ein Ende.Nur bitte redet offen miteinander! Traut eurem Partner mehr Verständnis zu und nehmt Euch an der Hand.  Gemeinsam und nicht einsam!

Ängste

Ängste sind schon immer Bestandteil der menschlichen Psyche,  zumal es dabei nicht nur um irrationale Ängste geht,  sondern schon seit Urzeiten dem Fortbestand der menschlichen Rasse dienlich ist.  Wer Angst hat,  ist vorsichtig bei Gefahren. Auch in der heutigen Zeit ist Angst wichtig,  um sich nicht leichtsinnig Gefahren auszusetzen, bzw. unüberschaubaren Situationen mit Bedacht zu begegnen.Angst kann aber auch eine krankhafte Verstimmung der Psyche sein.  Zukunftsangst beispielsweise,  wenn man nicht planen kann,  wie es weiter geht,  man wie bei einer körperlichen Erkrankung Angst vor Hilfsmitteln hat,  oder wie andere Menschen einen sehen und begegnen.  Dies ist ernstzunehmen und sollte in gezielten Gesprächen beseitigt bzw gemildert werden.  Oftmals reichen da schon Gespräche mit anderen Betroffenen,  welche diese Angst schon einmal thematisiert hatten und ihren Weg fanden.

Ängste sind vielseitig und in unterschiedlichster Intensität, was oftmals einen Besuch bei einem Facharzt sinnvoll macht. Auf die lange Bank schieben,  oder verharmlosen darf man diese Ängste nicht,  weil Ihnen immer ein Problem zu Grunde liegt,  welches es herauszufinden gilt.  Nur so kann man diese Form der Angst bewältigen und aufarbeiten.Dabei ist völlig gleich,  um was für eine Angst es sich handelt! Als Kind der dunkle Keller,  wieder ins Auto steigen nach einem heftigen Unfall, Angst vor Zurückweisung,  Versagensangst usw.  All diese Ängste führen bei Nichtbeachtung zu psychischen Erkrankungen und möglicherweise dazu,  sich selbst zu isolieren.  Depression und andere psychische Erkrankungen entstehen auch aus solchen Ängsten.

Gebt bitte auf Euch acht!  Wenn Ihr vor etwas Angst habt,  dann scheut Euch nicht,  einen Gesprächspartner Eures Vertrauens aufzusuchen.  Es muss nicht sofort ein Arzt sein.  Der Bruder,  die Tante,  der beste Freund,  einfach eine Person mit großem Bezug für Dich und öffne Dich!  Ich wünsche so etwas aus eigener Erfahrung heraus niemandem,  dass er auf Grund von Ängsten in eine Depression fällt.  Ich wünsche jedem Gesundheit und Freude!

Euer Mark

Was wirklich zählt!

Den Tag genießen, Unternehmungen mit der Familie, das wunderbare Wetter und all diese Dinge, welche einen glücklich machen sollten. Stattdessen giert man nach noch mehr, Superlativen, immer noch eins oben drauf setzen, denn man will ja spüren, dass man lebt!

Lebt man denn wirklich? Was geben einem diese Dinge denn nun? Außer blassen Erinnerungen ist nicht viel davon geblieben und Materielles verliert ab dem Moment, wo man es besitzt, ohnehin seinen Wert. Man hat es ja schon und der Reiz ist verflogen.Solche Gedanken kommen einem aber erst dann, wenn man einen groben Einschnitt in seinen Alltag erlebt, einen Schicksalsschlag, wie man es auch so schön formuliert. So war es auch bei mir, als ich von Jetzt auf Gleich aus meinem gewohnten Leben rausgerissen wurde. Eben waren wir noch als Familie unterwegs um den Kindern einen schönen Tag zu machen, als ich Probleme mit dem Auge bekam und ein paar Tage später finde ich mich in der Notaufnahme wieder und ich musste Entscheidungen treffen lassen, war nur noch Statist.

Man wird erstmal im Ungewissen gelassen und lässt allerhand Untersuchungen über sich ergehen. Kortison-Stöße, Plasmapherese und zwischendurch mal ein Arzt, welcher mir die Diagnose Multiple Sklerose eröffnete. Spätestens ab dem Moment war nichts mehr wie es war. Es riss mir sprichwörtlich den Teppich unter den Füßen weg. Ich war ein jämmerliches Häufchen Elend was bei seiner Frau Trost suchte, obwohl Sie selbst auch Trost brauchte, denn diese Diagnose ging durch die Familie wie eine Druckwelle. Es dauerte einige Monate bis man wieder etwas positiver sehen konnte. Hey, ich habe nur MS…. Sonst nichts! Es klappt mal besser und mal schlechter mit dieser Denkweise und ich war am Anfang noch froh um meinen Psychologen, welcher mich geschickt in die richtigen Bahnen lenkte. Ja, es ist auf jeden Fall nicht einfach, seine alten Ziele und Wünsche über Bord zu werfen und sich neu zu orientieren, klappt aber! Zu aller erst wird man sich den Dingen bewusst die einen unmittelbar umgeben. Familie, denn meine Frau und die Kinder haben mir gezeigt, dass nichts hoffnungslos ist. Man besinnt sich zuerst den einfachen Sachen, wann hat man sie denn zuletzt bewusst erlebt? Man hatte doch keine Zeit, weil man immer irgendwelchen Zwängen und Dingen nacheilte. Leistung bringen, hat man schon in der Kindheit eingetrichtert bekommen, dann kann man was erreichen im Leben. Ja…. Kann man…. Vier Bandscheibenvorfälle, Depression und Multiple Sklerose. Und jetzt? Jetzt heißt es, Du musst Dich schonen, darfst Dich nicht überanstrengen usw. Zu spät meine Lieben…. Ist schon gelaufen! Diese Erkenntnis hätte es früher gebraucht… viel früher!

Aber nein, ich mache das ganz anders, ich habe mir die mahnenden Worte auf meinen linken Unterarm tätowieren lassen und habe mich dazu entschlossen der Multiplen Sklerose die Stirn zu bieten. Ich will leben, gut und richtig leben! Und ich möchte eine neue Aufgabe haben, eine die mich glücklich macht. So kam der Gedanke auf, anderen Betroffenen mit meinen Gedanken helfen zu wollen. Das Gefühl geben nicht allein zu sein mit dem Schicksal. Denn es gibt nichts Schlimmeres, als wenn Sie ich die Familie, zumindest ein Teil davon nur meldet um zu erfahren, ob MS ansteckend oder vererblich sei, um sich dann, nach erlangter Information garnichtmehr zu melden. Ja auch das gibt es, unglaublich, aber wahr. Und deshalb der Wunsch anderen eine Anlaufstelle zu bieten, Mut zu machen und zu helfen.

Also schrieb ich meine ersten Erfahrungen nieder, sammelte Texte und wusste noch nicht so wirklich, ob die Qualität meiner Texte überhaupt gut genug war, um sie zu verbreiten. Ich haderte, nahm einige Male Anlauf dazu eine Seite zu erstellen, brach dieses Vorhaben dann jedes Mal ab, weil ich mir meiner nicht sicher war. Bis zu dem Tag, als ich den Kontakt zu tollen Menschen fand, die mich dazu ermutigten, den Schritt zu wagen. Ich erstellte die Seite und fand nach einiger Zeit regen Zuspruch. Endlich passierte das, was ich mir wünschte. User schrieben mir und dankten mir für die Texte, in den Sie sich selbst fanden. Es war ein unbeschreibliches Gefühl was noch bis heute anhält und mich regelrecht beflügelt. Ich helfe anderen mit Ihrer Diagnose oder Symptomen klarzukommen. Ich bekomme Mails, wo man sich für meine Arbeit bedankt, wobei ich das gar nicht als Arbeit ansehe… eher als Berufung und letztlich auch ein Stück weit als Selbstheilung. Denn die Menschen geben mir auch viel zurück. So lerne ich auch von Ihnen und es ergibt sich eine klassische win-win-Situation.

Wo wir nun wieder zu den anfänglichen Worten kommen. Was ist denn nun wirklich wichtig? Materielles? Nein, überhaupt nicht. Es sind schöne Extras, ich lebe ja trotzdem nicht wie ein Asket, aber ich schreibe diesen Dingen nicht mehr diese Wichtigkeit zu, wie zuvor. Ich definiere mich nicht mehr über Dinge. Nein ich definiere mich lieber über Menschlichkeit, Empathie, das „Wir zusammen“. Finde diese Denkweise befriedigender als alles andere und ich wünsche mir, dass andere auch diese Erfahrung machen. Gut…. Vielleicht nicht gleich durch solch eine krasse Diagnose, sondern aus freien Stücken, weil‘s wirklich viel zurückgibt und glücklich macht.

Ein weiterer, vor allem sehr bedeutender Pluspunkt, ist die Tatsache, dass man sehr viele neue Menschen findet, die zum einen dieses Schicksal teilen, man sich auf einer gemeinsamen Gefühlsebene befindet und neben der Zufriedenheit auch der Aspekt der Sicherheit dazu kommt. Man ist nicht allein, denn man wird so akzeptiert wie man ist. Es spielen hier keine äußerlichen Gegebenheiten eine Rolle, der Mensch als solches zählt und dafür bin ich dankbar! Ich darf stolz behaupten, dass ich in diesem Pulk an Menschen eine Freundin gefunden habe, die mir viel mehr eine Schwester als eine Freundin ist. Aber auch viele andere ganz besondere Menschen, die mein Glück perfekt machen.

Was ich noch ganz toll finde, dass viele Angehörige von Erkrankten den Kontakt zu mir suchen und sich bedanken, dass Ihnen meine Seite vieles näherbringt und hilft. Dass, meine lieben ist Glück. Ungefiltert, pur und spornt zu noch mehr an.

Ich danke Euch sehr!