Die psychische Last bei einer Erkrankung

Morgens, es wird draußen schon hell, kitzelt einem die Sonne in der Nase. Heftiges strecken, die Bettdecke zur Seite geworfen, geht es an den Versuch, aus dem Bett zu klettern. Über eine übliche morgendliche Steifigkeit hinaus, schmerzt es im ganzen Körper. Man ist versucht, die Schmerzen zu ignorieren, zumal man ja seit geraumer Zeit – eigentlich weiß man schon nicht mehr wie lange – damit lebt. Der morgendliche Gang ins Bad, dann anziehen und Frühstück richten. Ist dies erstmal erledigt, wäre einem an manchen Tagen danach, sich eine halbe Stunde hinzulegen. Die Schmerzen sind noch immer da und zehren an den Kräften, Schwindel setzt ein und die Fatique, diese ständige abnorme Müdigkeit, welche mit Erschöpfungsanzeichen einhergeht, meldet sich auch wieder. Man versucht es ebenfalls zu ignorieren und nimmt sich Zeit zum Frühstücken. Der Partner wirkt indes sehr munter und vergnügt, plant schon für den Tag und würde das gerne besprechen. „Was möchten wir heute machen? Shoppen, Spazieren gehen, Kino, oder eventuell im Garten was machen, der Frühling steht vor der Tür!“ Während dieser Aufzählungen, verzweifelt man bei dem Gedanken an die Kraft, welche dazu benötigt wird. Wie soll ich das alles schaffen? Oder überhaupt etwas davon? Man sieht seinen Partner oder die Kinder an. Das leuchten in den Augen ist zu schön, die Freude über eine gemeinsame Unternehmung groß, da kann man doch nicht wieder der Spielverderber sein? Also richtet man sich auf, räumt den Frühstückstisch ab und macht die Wohnung ausgehfein. Alleine jetzt wäre schon der Punkt erreicht, sich hinlegen zu wollen. Der Wunsch nach einer Mütze Schlaf ist groß, aber man ignoriert es weiter, setzt sein schönstes Lächeln auf und es geht los. Man merkt spätestens jetzt, dass immer mehr am Partner hängen bleibt. Eben noch schnell was besorgen, macht ihr mal, ich warte im Auto! Schuldgefühle…. Schnell wieder weggewischt. Eben schnell noch was einkaufen ist doch nicht schlimm. Weiter geht’s in die Stadt, ein wenig durch die City spazieren, die Kinder möchten sich von Ihrem Taschengeld was Schönes kaufen. Von einem Laden in den Nächsten, zwischen den Menschenmengen hindurch, Hektik, Stress, Lärm und die Wärme in den Geschäften setzen einem zu. Schwindel setzt ein, die Beine werden schwer und man hat Mühe halbwegs gerade zu laufen. Mit den Händen stützt man sich an Gegenständen und Wänden ab. Es wird zunehmend schlimmer. Klare Gedanken und das Teilhaben an dem Familienausflug sind nicht mehr so gut möglich, weil man nur mehr mit sich selbst beschäftigt ist. Endlich zuhause angekommen, hat man dann keinen größeren Wunsch mehr, als sich hinzulegen und zu schlafen.

Diese kleine Geschichte dient dazu, darzustellen, wie es sich anfühlen mag, wenn man an einer Autoimmunerkrankung wie der Multiplen Sklerose erkrankt ist und dennoch seinen Alltag meistern muss. Für den Erkrankten gibt es neben den Symptomen dieser Erkrankung aber noch ein viel größeres Problem, nämlich die psychische Last, welche einem zusetzt. Bis es zu der Erkrankung kam, war man in seinem Job fest involviert, zuhause hatte man alles im Griff und wenn es auch mal hektisch wurde, konnte man sich immer drauf verlassen, dass sich gekümmert wurde.  Nichts konnte so schlimm sein, dass man es nicht gemeinsam schaffte! Doch mit der Erkrankung änderte sich das alles mit einem Schlag. Dinge die sonst selbstverständlich waren, sind jetzt entweder gar nicht mehr oder nur sehr schwer zu schaffen. Etwas gemeinsam zu erledigen ist von der Tagesform abhängig und oftmals gar nicht zu schaffen. Nach einfachen Erledigungen und wenn es nur wie in der Geschichte anfangs beschrieben, das morgendliche Ritual ist, können je nach dem wie hart es einen trifft schon sehr viel Kraft kosten. Gemeinsame Aktivitäten wie Kochen, Einkaufen oder Gesellschaftsspiele sind mangels Konzentration nur sehr schwer zu machen. Da ist es dann so, dass der Partner immer mehr des eigenen Parts mit übernehmen muss. Und auch wenn es immer beteuert wird, dass es kein Problem ist und man das gerne macht, fühlt es sich nicht gut an. Das Selbstwertgefühl schwindet, man empfindet sich als Klotz am Bein und ist traurig.

Häufig spricht man mit dem Partner darüber, weil es ein Bedürfnis ist, klar zustellen, dass man das nicht mit Absicht macht, man einfach nicht kann, was nicht selten in Tränen endet. Im Bett zu liegen und sich auszuruhen, wie es der Körper verlangt, während der Partner nach seiner Arbeit noch staubsaugt, einkauft, Wäsche macht oder kocht. Das ist beinahe unerträglich und gibt einem immer wieder das Gefühl, unnütz zu sein, man sich gar wertlos fühlt. Dankbar ist man in diesem Fall, wenn der Partner die Erkrankung und die damit verbundenen Probleme versteht, was keine Selbstverständlichkeit ist und man hoch anrechnen muss! Wichtig ist aber auch, seinen Tag mit dem Partner neu zu planen. Nach den Möglichkeiten, die sich einem bieten, die Erledigungen oder sonstige Aktivitäten so zu legen, dass Pausen dazwischen möglich sind. Es kann durchaus auch im Haushalt helfen, einen festen Plan zu erstellen, was man wann macht um sich trotz der Erkrankung viel beteiligen zu können. So ist gewährleistet, dass gar nicht erst Frust entsteht und es trotzdem noch genügend Zeit für Ruhephasen und Gemeinsamkeiten gibt. Das Gefühl, weniger Wert zu sein, nimmt dadurch ab und es fühlt sich wieder so an, ein vollwertiges Mitglied der Familie zu sein. Gemeinsam statt Einsam!

Ein besonderes Bedürfnis ist mir aber, den Angehörigen der Erkrankten und somit auch meiner Frau und meinen Kindern Danke zu sagen, dass Ihr so viel Verständnis aufbringt. Dies ist wie schon im Text erwähnt, nicht selbstverständlich! Wir Erkrankten wissen dies sehr zu schätzen und finden es wunderbar, wenn zum einen Verständnis aber auch Interesse gezeigt wird. Denn Kommunikation ist in diesem Falle das Beste was man tun kann! Miteinander kann man alles bewältigen, egal was auch kommen mag. Daher ein großes Danke an alle Ehepartner, Kinder und alle anderen Verwandten.

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